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分享下我的征文稿

6已有 532 次阅读  2011-08-20 20:49
前几天参加了一个感染者征文比赛,把我的征文贴上来分享。有些观点比较片面,欢迎指出。

 

 

 

爱之初体验

自从拿到确诊报告单那一刻,我们就开始了‘+’的阳性生活。我确诊有7、8年了,现在CD4徘徊在440上下,身体状态还行,估计还能挺两三年才开始服药生涯。之前在感染者组织工作过三年,亲见了1000多名病友,借此机会谈谈我的爱之体会。

一、调整心态、积极面对

得知感染后后几个月甚至几年内,绝大多数朋友都接受不了现实。我当初也是一样,觉得老天对于我真的很不公平,才进圈子一年多,没有跟几个网友419,就算419了我也基本戴套了,唯独这一次两次就中标了?为什么人家上百次419却没有事?但是现实就是现实,虽然书上说一次高危行为感染的几率只有百分之几,但是对于个人而言只是0和100%的区别。不用去怀疑实验结果,其实两次不同试剂初筛的准确率已经达95%以上,更何况确诊都是要做蛋白印迹的,准确率99.5%以上,所以只要是拿到确诊报告单我们感染的客观事实是勿容置疑的,该想想法子调整好心态,认真规划这有限的生命。

认识一个广东的朋友,2000年就需要上药了,当时治疗条件差,抗病毒药买不到,只能买香港走私的印度药,价格也不菲,一个月要3,4千,他还在读大学,虽说环境还不错,可每个月这么大的花销也不能总向父母伸手。他无奈地改变服药方案,每天只服用一、两种药物,挺了几年才盼到拿免费药物,可能是因为当时不按照鸡尾酒组合服药,现在CD4总是在200多徘徊,还好病载是测不到的。举这个例子是想说说现在我们比几年以前的感染者幸福了很多,现在有免费的药物可以申请,而且这两年也有了免费的二线药组合,只要好好服药维持2,30年生命是完全可能的。有医生把艾滋比作是和糖尿病、高血压一样的慢性病,只要坚持每天按时服药是完全可以控制的,这比年纪轻轻得了癌症、白血病的人幸运多了。

确诊那时刚过元旦,心情难以平复的我坐着火车回到阔别两年的家,计划着一定要好好陪父母说说话、为他们烧顿饭菜、憋出我爱你们这样肉麻的话,还寻思着怎么酝酿委婉地告诉他们我的病情。真回到了家,看着他们辛苦恣睢的脸、听着他们埋怨物价涨的太快、担心没有路子我毕业时找工作难,所有事先的计划都落空了。生活就是这么真实,我们自己的身上承载着很多附加的关注和感情,当然也承载者年轻的梦想和{XXX},我不能只生活在对命运的悲悯和未来的无望中,需要调整好自己,要让家人眼里的我还是以前一样奋斗进取的,要让朋友眼里的我还是一样健康向上的。或许因为曾经的放任削减了生命的长度,但我要努力把有限的路子走的更宽更光明。我计划着一直对他们隐瞒我的病情,想找个离家远的工作,想他们时候就发发短信叮嘱二老保重身体,过年过节回家让他们看看我生活的挺好。

二、阳性生活 重在预防

因为身体的原因,公务员、事业单位都进不了,我们的择业路子一下变的很窄。所幸一个感染者公益组织接纳了我,我每天的工作就是为一样‘+’号的病友提供关怀和护理。

有幸参与了第一期‘阳性预防’培训班,从前辈那里学到一些阳性预防的知识。很多人都认为阳性感染者既然已经感染了,反正都得了‘绝症’还需要什么预防?其实阳性预防是一门综合性的学问,我们有责任让病毒传播到我为止,我们也应当积极面对生活,积极预防并发症。

以前曾经幻想过找一样的病友bf,大家相依为命,相互慰藉,一起走完剩下的日子。也加了一些感染者QQ交友群,发现大家打招呼的方式还是一样的‘大、高、重、照片或视频’,连比我更恐龙的也看不上我这样平庸的青蛙,而且同在一个城市的男男病友更是寥寥无几。好容易聊了个把条件符合的网友,真正深入到要见面的阶段双方都退却了,或许大家都有警惕,害怕现实中的‘他’会暴露‘我’感染者的身份。姑且还是找健康的吧,或许这样的我很自私,没有像老外那样在发生关系前坦白自己是感染者,不过我也自始自终做了安全防护措施,到步入主题前一定要戴好安全套。我好接吻这事儿,觉得热吻才能沟通我们的心,当然要注意层次,太深度的舌吻(尤其是在对方有口腔溃疡等情况下)还是有些风险的。至于{XXX},我也电邮请教过外国的专家,他们说如果不让对方吞入你的精液风险就很小。对我来说,阉割了任何一项都觉得不够尽兴,当然前提是要好好保护对方。

据说同志感染者尤其是接受方发病相对较快,我不知道有没有科学依据,不过我到现在挺了7,8年,这个规律似乎不是在每人身上都灵验。见过很多年纪轻轻的病友到出现严重并发症才去检查艾滋,结果预后比其他病人差,因而我们能及早得知感染也算是件幸事。平时注意观察自己的身体,有异样情况及时咨询感染科医生,我们也能预防或及时治疗机会性感染。查阅过一些资料,也亲身参与过一些病友就诊,下面是我的一些保养经验:(不够专业,仅供参考)

1.由于这个病是消耗性疾病,我们要注意营养搭配,提高蛋白质摄入,多吃蔬菜水果。有了好的营养状态免疫功能才能提升。想开点,我们应该好好犒劳自己的胃,本来就比别人少吃几年,该舍得吃敞开吃吧。

2.不要太孤立自己,多和家人朋友交流,及时疏泄情绪。

同志都喜欢挂网,希望通过聊天室、交友等渠道找到专一爱你、外表你喜欢、给你广阔臂膀的他,或许也有不少人找到了这样的真命天子,我却没那种桃花命,为了泡男人疏远了朋友和家人,浪费了大学宝贵的时光,最长的一个bf就维持一年多。双方的了解程度和感情基础都很有限,同志之间的感情不那么稳定,哪个男人见了比你更好的不动心? 哪个男人会像杨过守着小龙女一生一世?在你最傍徨无助的时候,只有父母家人给你最暖心的支持;在你前途渺茫的十字路口,只有朋友哥们会挺你一把,送你一程。

在没有做好十足准备的前提下,不要轻易向家人朋友摊牌你的病情。只要稍加注意,我们完全可以避免意外传播给他们,你又何必给自己戴上缓期死刑的帽子,让爱你的人一起倒数剩下的时光呢?现在网络这么发达,有很多感染者自助的网站、论坛和QQ群,大家都同病相怜,可以相互倾诉,交流心得,不少地方也有感染者自己组织的定期活动,这方面有什么心事烦恼完全可以找组织帮忙解决。

3.定期检查免疫力,注意观察身体变化

病友大都知道免疫力细胞CD4水平能反映疾病的进展状况,大家打招呼的方式也由’你吃了吗’变为了‘最近查CD4没有,结果怎么样’类似的话。在疾控中心艾滋病门诊登记后,你的医生会要求你定期检查CD4,以便追踪你的身体状况,在适宜的时机开始抗病毒治疗;

建议你经常称称体重,留心体重变化,如果出现不明原因体重下降5%-10%,请及时找医生;

我们日常生活中普遍会感染结核杆菌,免疫状态正常时候没有表现。一旦免疫力下降到一定程度,结核杆菌就会做怪了。如果你出现连续咳嗽咳痰、发热两周以上,那就要注意排除肺结核。肺结核是比较常见的机会性感染,我也见过不少CD4四百五百的病友照样得了肺结核;

    感染之后自觉肠胃功能差了很多,稍微生冷一点的食物吃了就容易拉肚子,不知道大家是否有同样的体会,在这里提醒大家要重视洗净餐具,尽量少吃生、冷、辛辣、刺激性的食物,避免在卫生条件差的摊贩处饮食;

    大家患炎症感染时经常自己买抗生素治疗,切忌不要滥用抗生素。需要用时选定几种使用,频繁更换使用抗生素容易引起耐药,以后如果进入发病期选择抗生素就比较困难。

    感染者就医是个比较棘手的问题,虽然大城市的传染病院原则上不推诿艾滋病人,但这些感染专科医院医疗力量毕竟有限,复杂手术很多都做不了,因此提醒大家平时注意人身及行路安全,尽量避免因为动手术或输血住院。

    阳性生活中自我护理还有很多需注意之处,这里给大家推荐网站‘爱之关怀’,它是感染者创建的支持互助的平台,上面有一些不错的症状护理资料,网址http://www.aidscarechina.org/download.asp

三、未完待续

读书时家长老师都把读大学说成最美好的事,只要成绩好以后就能找份好工作、出人头地,看到招聘会上好职位前蜂拥的人群才感受到自己的渺小。真羡慕那些背着‘申论’、花几千元去参加面试辅导班的考‘公’大军,公务员、事业单位这样父母推崇的稳定职业就此与我无缘。找了一家小公司混迹,每天对着屏幕百无聊赖的生活,酒场上‘豪迈’献身的身影,工资扣掉五险后区区一千左右,蜗居于省二医这样城乡结合部的民房,每天更换着7元标准的怪噜饭或豆花面,还好这些都可以作为搪塞父母不交女友的理由。

一直挺喜欢《蜗牛》的歌词,‘我要一步一步往上爬,等待阳光静静看着它的脸小小的天有大大的梦想重重的壳裹着轻轻的仰望我要一步一步往上爬 在最高点乘着叶片往前飞 任风吹干流过的泪痕 总有一天我有属于我的天’,我也是这个城市不起眼的蜗牛,承载着重重的壳、大大的梦想,壳是我身上的责任,要让爱我的亲人和朋友看到我积极生活,奋斗成长;壳也是我生命的一部分,要顶着头上的压力,一步步前行,在缩小的天地里追逐我的梦想,实现人生的价值。

                                 你好就好

                       二〇一一年八月十二日于贵阳   

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发表评论 评论 (4 个评论)

  • 吴卓 2011-08-20 21:19
    贵阳好热闹
  • 李想 2011-08-22 13:06
    工作的感受比较多,看到文章就好像看到了你平时跟A友聊天的内容一样。希望你和站内的朋友多交流!
  • 秦明 2011-08-24 23:35
    呵呵,贵阳的青蛙吗?不会是谦虚吧?其实贵阳感染的人也不少的,慢慢找,用心找,机会还是很多的。
  • 李明武 2011-08-25 18:38
    努力,生活依然。
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